Na antenie: Radio eM
em.kielce.pl
online button
Jesteś tutaj:Radio eM»Publicystyka»Tosia na nas liczy!

Na antenie: Radio eM
em.kielce.pl

Hulajnoga konkurs 700x200

Hulajnoga konkurs 300x250

Publicystyka

Tosia na nas liczy!

Kielce / 10 maja 2019 / Tekst

Niespełna dwuletnia Antosia Stępień z Połańca cierpi na padaczkę lekooporną. Dziewczynka ma nawet kilkadziesiąt ataków dziennie. Jedyną szansą dla dziecka jest leczenie w Niemczech.

Antosia skończyła 21 miesięcy. Problemy z jej zdrowiem pojawiły się już po urodzeniu. – W ósmej godzinie pierwszej doby życia dostała drgawek, ale lekarze nie spodziewali się, że stan jej zdrowia jest tak poważny, ponieważ początkowo napady padaczkowe pojawiały się raz na kilka dni. Wychodząc ze szpitala, dostaliśmy dobre prognozy, ale życie potoczyło się inaczej i z czasem okazało się, że żadne leki nie działają – opowiada Kinga Stępień, mama Antosi.

Jak zatrzymać padaczkę?

Dziewczynka przeszła intensywne leczenie, brała kilka leków przeciwpadaczkowych i sterydy. – Najtrudniejsze były momenty, w których lekarze sugerowali, że Antosia może w każdej chwili umrzeć. Po pierwszych takich słowach długo nie mogliśmy się pozbierać i przez kilka miesięcy żyliśmy w jakimś zawieszeniu. Antosia miała po kilkaset napadów dziennie, straciliśmy z nią kontakt, lekarze odradzali rehabilitację, zabrali nadzieję – dodaje mama dziewczynki.

Rodzice Tosi zaczęli szukać nowych sposobów na zatrzymanie padaczki. – Stosujemy dietę ketogenną, opartą na tłuszczach, która bardzo pomaga, jednak mimo to napady pojawiają się kilkanaście razy codziennie, a w gorsze dni nawet kilkadziesiąt razy. Antosia jest znacznie opóźniona w rozwoju. Nie chodzi, nie siedzi, uczy się dopiero kontroli głowy. Kilka miesięcy temu jej stan na tyle się poprawił, że zaczęła wodzić wzrokiem i łapać w rączki zabawki. Także rehabilitacja zaczyna być skuteczna – relacjonuje pani Kinga.

Niemiec potrafi

Antosia była w szpitalu już kilkadziesiąt razy. – Byliśmy u neurologów dziecięcych, w poradniach chorób genetycznych, metabolicznych. Na razie bez większych skutków. Tymczasem zatrzymanie choroby przed drugim rokiem życia daje Tosi ogromne szanse, by nadrobiła zaległości i rozwijała się jak zdrowe dziecko. W Polsce nie znaleźliśmy ratunku, ale córka ma niepowtarzalną możliwość na diagnostykę i leczenie w klinice Schön w Niemczech – mówi pani Kinga.

Niemieccy lekarze zakwalifikowali Antosię do leczenia. Ich szpital specjalizuje się w zwalczaniu najtrudniejszych form lekoopornej padaczki. – Nasz pobyt ma trwać cztery tygodnie, a leczenie oraz diagnostyka zostaną połączone z intensywną rehabilitacją. Antosia przejdzie kilkudniowe badanie EEG. Ono trwa 24 godziny. U nas, niestety, takie badanie najczęściej przeprowadza się przez około 20-40 minut. Po analizie wyniku EEG lekarze z Schön Klinik wykonują kilkugodzinny rezonans. Sprawdzają dokładnie te miejsca, które mogą być ogniskiem padaczki. Analizują, czy są szanse leczenia neurochirurgicznego, oraz dobierają leki. W razie konieczności wykonują również badania dodatkowe. Udało im się zdiagnozować przyczyny padaczki u wielu dzieci, którym w Polsce nikt nie potrafił pomóc – wyjaśnia mama Tosi.

Połowa już jest

Pobyt w klinice kosztuje 23 tysiące euro. Antosia otrzymała bardzo dużą pomoc od rodziny i przyjaciół, którzy zorganizowali zbiórki na jej rzecz i wydali charytatywną książkę „PrzyTulanki – opowiadania i wiersze dla dzieci”. Dzięki jej sprzedaży udało się już uzbierać połowę kwoty potrzebnej na dalsze leczenie. Książkę, z której dochód w całości przeznaczany jest na rzecz Tosi, można kupić na stronie www.przytulankidlatosi.pl. Dziewczynka jest też podopieczną Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym „Kawałek Nieba”. Pieniądze dla Tosi można wpłacać na konto: Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374. W tytule wpłaty należy wpisać „1422 pomoc dla Antosi Stępień”.

Beata Kwieczko

ZOSTAW KOMENTARZ