online button
Jesteś tutaj:Radio eM»CIEKAWOSTKI»Walka o życie
online button
online button

INFORMACJE KIELCE

Walka o życie

26 lutego 2017 / Tekst
źródło:https://www.facebook.com/events/1856706594604503/ źródło:https://www.facebook.com/events/1856706594604503/

W niedzielę - 26 lutego o godzinie o godz.  16:00 w Hotelu Bińkowskim w Kielcach odbędzie się koncert charytatywny dla Marty Słomki. Kobieta walczy o dostęp do pełnego leczenia osób dorosłych z SMA. 

Marta Słomka choruje na SMA. – Jest to choroba, która powoduje zanik mięśni…każdy dzień z tą chorobą to jedna wielka niewiadoma – przyznaje kobieta.

Jak zaznacza, jakiś czas temu na rynku światowym pojawił się przełomowy lek, który zatrzymuje jej postęp. Niestety nie jest on jeszcze dostępny w Europie. - Chcemy, aby cała Polska dowiedziała się o tej szansie dla chorych. Moim marzeniem jest, aby ten lek był dopuszczony do sprzedaży w Polsce  a co najważniejsze – żeby był refundowany. Walczymy także o to, aby w procedurze charytatywnego dostępu do leczenia Nusinersen (EAP) uwzględnione były wszystkie osoby chore, bez względu na wiek i stopień choroby – mówi.

Wejście na koncert będzie bezpłatne. Będzie jednak możliwość zakupu  specjalnych cegiełek. W programie przewidziane są: pokaz tańca zwycięzcy "Dancing with the Stars - Taniec z Gwiazdami" –Tomasza Barańskiego i uczestniczki oraz choreograf "Tańca z Gwiazdami" - Kamili Drezno, występ muzyczny zespołu "Nocna Zmiana" pokaz mody projektantki ze Szczecina Dominiki Kujawy, występ tancerzy z Akademii Tańca Kamili Drezno , występ tancerzy z College Dance, występ muzyczny zespołu "Mr.Pollack", pokazy karate Świętokrzyskiego Klubu Karate Kyokushin, pokazy Zumby i Fitness prowadzone przez Instruktorów Świętokrzyskiego Centrum Sportu, występ zwyciężczyni Talentu Świętokrzyskiego – Anny Wieleńskiej i finalisty -Michała Trojanowskiego oraz licytacje: m.in. indeksu na studia podyplomowe w Collegu Medycznym o wartości 3200 zł, masaży, kosmetyków i wielu innych fantów. – W tym wszystkim nie chodzi o zbieranie pieniędzy na moje leczenie. Ten koncert to przede wszystkim walka o to, by dorośli, którzy cierpią na taką samą chorobę jak ja mieli pełny dostęp do leczenia. Chcę aby ta akcja objęła cały kraj  – mówi Marta.

ZOSTAW KOMENTARZ

ZNAJDZIESZ NAS

WYSZUKIWARKA

TYGODNIK EM

FACEBOOK



SŁUCHAJ ONLINE

online button

Pobierz aplikacje radia eM

appstore

googleplay